Kristian met MS : Alledaagse dingen.

8 Juli 2024 : Eerste bericht van Kristian met MS.

Wat is eigenlijk MS wordt soms gevraagd,hoe is het met jouw en wat betekent het voor u in het dagelijks leven.Wat MS is staat natuurlijk overal geschreven op Mr. Google en in tijdschriften.Ik kan dit eigenlijk niet uitleggen want zoals ik overal zie en hoor is het voor iedere lotgenoot met MS verschillend,soms 100% verschillend,soms zijn er enkele raakpunten die bij de meeste patienten terugkomen.

Maar wat is MS voor mij,als patient.

Voor mij nu is de vermoeidheid een steeds groter obstakel aan het worden,lastig voor wie mij een beetje kent,ik probeer zoveel mogelijk bezig te zijn,het aard van het beestje.Ik heb de vzw Kristian en MS waar ik toch dagelijks mee bezig ben en probeer nog zoveel als mogelijk de dagelijkse boodschappen te doen,sociaal contact vind ik zeer belangrijk al kan ik echt genieten om eens alleen te zijn,met de handbike op pad,gans alleen en met alleen een route in mijn gedachten,anders echt niets.

Wat zijn er nog dingen die meer en meer moeilijk worden.Vroeger was het ochtendritueel,wassen,scheren,…een werkje van een kwartier.Nu is medicatie nemen,toilet,douche en eventueel scheren een werkje van minstens een uurtje,moe,en dan is het nog maar 8 uur.

PijnenDe pijnen,nog een moeilijke balans tussen Lyrica(medicatie tegen zenuwpijnen) en de pijn op zich.Ik ben nu,op aanraden van de Neurologe,6 maand een dagelijks gebruiker van Lyrica,en inderdaad,de pijn is onder controle,maar door de Lyrica ben ik nog meer vermoeid dan voorheen,maar de pijn is goed onder controle.Het is dat evenwicht die moeilijk is om vinden.Ik ben nu wat verminderd met de pijnstilling maar de pijn is nu weer soms ondraagelijk.We blijven zoeken voor het juiste evenwicht.

Spasmen,dat is ook zoiets dat na verloop van tijd bij veel patienten een probleem wordt,bij mij dus ook.Daar neem ik ook medicatie voor maar daar wil ik niet in vermeerderen,dat zou de tijd dat ik nog effectief een beetje kan stappen fel inkorten,en dat wil ik niet.

Cognitie,ik ben dikwijls beschaamd.mensen die mij aanspreken en die ik kort daarvoor ook  ontmoet heb niet meer herkennen,echt moeilijk.Niet meer uit mijn woorden geraken,bij vermoeidheid traag praten en soms is een gesprek voeren al moeilijk.

Ik sta wel eens met mijn mond open,de tong hangt dan soms ook een beetje uit mijn mond,soms zeer moeilijk voor mijn partner maar op de moment zelf besef ik dat zelf niet,Niet te veel drinken als je weg gaat of een lange autorit moet maken,ofwel is het moeilijk om mijn plas op te houden en soms houd ik het te lang op, met blaasproblemen e.d. tot gevolg.Soms haal ik dingen uit waar toestaanders meer van verschieten dan ik,ik heb dagen dat ik zeer moeilijk stap maar wil dan natuurlijk toch van alles uitrichten,boodschappen doen,naar de Car Wash gaan,eirgenlijk dom hé maar ik ben al wat gemilderd,ik denk dat dit ook wel moet

T is een zeer vuile ziekte,Multiple Sclerose,ik heb Primair Progressief MS,progressief dus.

Ik ga proberen om hier op de website af en toe wat verhalen te vertellen hoe ik omga met mijn MS in mijn dagelijkse situaties.Hoe mijn omgeving er probeert mee om te gaan,waar ik bij geholpen wordt,en waar niet.

Groetjes en tot binnenkort

Kristian